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Artikel über ABA/VB

Kinder vor sexuellem Missbrauch schützen

Die meisten Kinder werden eine glück­liche Kind­heit erleben, voller Liebe, Unter­stüt­zung und Wachs­tums­mög­lich­keiten. Die Bezie­hungen zu Eltern, Geschwis­tern, der Groß­fa­milie und Freunden werden ihnen helfen, die notwen­digen sozialen Fähig­keiten zu entwi­ckeln, um ihr Bedürfnis zu erfüllen, in die Gemein­schaft aufge­nommen zu werden und mit anderen zu wachsen.

Leider werden einige Kinder nega­tiven Bezie­hungen ausge­setzt sein, von denen einige sehr schäd­lich sein können. Dieses Doku­ment zielt darauf ab, das Bewusst­sein für sexuell miss­bräuch­liche Bezie­hungen zu schulen und Eltern und Fach­leuten zu zeigen, wie man sichere Umge­bungen für Kinder schafft, damit sie sicher gedeihen und inter­agieren können.

Wich­tige Fakten:

  • Einige Formen des sexu­ellen Miss­brauchs umfassen Geschlechts­ver­kehr mit einem Kind, das Berühren der Geni­ta­lien eines Kindes zur sexu­ellen Lust oder zum Erstellen von porno­gra­phi­schen Darstel­lungen von Kindern.
  • 1 von 10 Minder­jäh­rigen wird bis zum 18. Lebens­jahr sexuell miss­braucht.
  • Etwa 93% der Opfer erleiden sexu­ellen Miss­brauch durch jemanden, der ihnen oder ihrer Familie bekannt ist.
  • Etwa 82% der unter 18-jährigen Opfer sind Mädchen.
  • In 88% der sexu­ellen Miss­brauch-Fällen ist der Täter männ­lich.
  • In etwa einem Drittel der Fälle ist der Täter ein älteres Kind. In den anderen Fällen ist der Täter ein Erwach­sener.
  • Kinder mit Behin­de­rungen und jüngere Kinder, die noch nicht mit anderen kommu­ni­zieren können, sind beson­ders gefährdet.
  • Bitte bedenken Sie: wenn ein Miss­brauch geschieht, ist dies dem Täter vorzu­werfen und nicht dem Kind oder Ihnen selbst.

Richt­li­nien:

  • Sexu­eller Miss­brauch ist durch Kreieren eines sicheren Raums, durch kompe­tente Erwach­sene sowie durch Ermun­tern der Kinder zu spre­chen, vermeidbar.
  • Stellen Sie sicher, dass Fach­per­sonen und Eltern zum Schutz der Kinder vor sexu­ellem Miss­brauch diese Richt­li­nien bekannt sind.
  • Über­nehmen Sie das Konzept der “Offenen Tür” für Klas­sen­zimmer, Thera­pie­räume und Frei­zeit­ak­ti­vi­täten.
  • Beob­achten Sie körper­liche Anzei­chen oder Verän­de­rungen von Verhalten oder Laune während Alltags­rou­tinen, die einen anhal­tenden Stress anzeigen könnten (z.B. Spuren im Intim­be­reich, Beschwerden über Schmerzen, verrin­gerter Appetit, Schlaf­stö­rungen, uner­klär­bare Nervo­sität oder Weinen, verän­derte Toilet­ten­rou­tinen, etc.).
  • Bemerken Sie, ob Ihr Kind Dinge zu kennen scheint oder beschreibt, die Sie auf Grund seines Alters und Entwick­lungs­standes nicht von ihm erwarten würden, dass es diese schon weiß (z.B. ein Kinder­gar­ten­kind beschreibt eine sexu­elle Hand­lung).
  • Unter­richten Sie Ihr Kind darin, welches Verhalten anderer akzep­tabel ist und wie es sich ruhig abgrenzen kann. Erklären Sie Ihrem Kind zum Beispiel, wer seine Geni­ta­lien sehen darf (z.B. der Arzt) und leiten Sie es an, jeder anderen Person „nein“ zu sagen, wenn diese es zu berühren versucht oder es danach fragt, deren Körper­teile zu berühren.
  • Kinder mit Beson­der­heiten sind beson­ders verletz­lich und sollten zu gesunden, sozialen Bezie­hungen und Sexua­lität ange­leitet werden; dies umfasst das Unter­richten von Grund­le­bens­fä­hig­keiten, die ihre Selb­stän­dig­keit erhöhen, wie z.B. Toilet­ten­gang, Anziehen, Körper­pflege und dem Benennen von Körper­teilen, einschließ­lich der Geni­ta­lien, etc. Dadurch werden die hoch­ris­kanten Situa­tionen verrin­gert, denen sie ausge­setzt sein können und ihre Fähig­keit erhöht, Ihnen jegliche Sorgen mitzu­teilen.
  • Wann immer es Einzel­un­ter­richts­ein­heiten in einem Setting, Daheim, in der Schule oder in Frei­zeit­pro­grammen gibt, sollten wir Schutz­maß­nahmen vornehmen. Beson­ders in hoch­ris­kanten Situa­tionen wie beim Toilet­ten­gang, An-/Umziehen, Schwimmen und Ähnli­chem, sollten für den gesamten Zeit­raum zwei Erwach­sene anwe­send sein. Falls Perso­nal­mangel ein Problem ist und keine zwei Erwach­senen gleich­zeitig anwe­send sein können, nehmen Sie alter­na­tive Maßnahmen vor: Bieten Sie Trai­ning an, geben Sie Richt­li­nien als Schutz­maß­nahme für die Kinder heraus, über­prüfen Sie eine mögliche krimi­nelle Vergan­gen­heit und den Leumund (poli­zei­li­ches Führungs­zeugnis und Refe­renzen), führen Sie zahl­reiche, zufäl­lige Checks und Super­vi­sionen von Akti­vi­täten durch, instal­lieren Sie Einweg­spiegel in Therapieräumen/Einzelzimmern, filmen Sie Thera­pie­ein­heiten und Sessions.
  • Eltern sollte es immer erlaubt sein, Unter­richts- und Thera­pie­ein­heiten zu beob­achten; und wann immer dies nicht möglich ist, sollten alter­na­tive Möglich­keiten, sie zu infor­mieren und ihre Kinder zu beschützen, instal­liert sein (z.B. Videos, die später gemeinsam mit den Eltern ange­schaut werden können).
  • Unter­richten Sie Ihre Kinder darin, bestimmt und ruhig “Nein” zu sagen, und respek­tieren Sie ihre Bedürf­nisse. Kinder sollten in der Lage sein, Entschei­dungen und eine Auswahl zu treffen, die ihrem Entwick­lungs­stand entspre­chen und zu ihrem eigenen Nutzen sind. Zum Beispiel sollten sie wählen dürfen, einen Verwandten nicht küssen oder umarmen zu müssen und diesem statt­dessen die Hand zu geben. Halten Sie die Erwar­tungen an die Leis­tung aufrecht und behalten Sie eine Struktur bei, die Kinder darin unter­stützt, sich eigen­ständig zu entwi­ckeln; halten Sie diese Erwar­tungen jedoch in Balance mit indi­vi­du­eller Auto­nomie und der Tatsache, dass Kinder ständig verän­dernde Bedürf­nisse und das Recht haben, eine andere Wahl zu treffen. Pädagogen sollen unein­ge­schränkten Gehorsam weder erwarten noch unter­richten; versu­chen Sie statt­dessen, das volle Poten­zial jedes Kindes zu entwi­ckeln, indem sie seine Präfe­renzen respek­tieren und evidenz­ba­sierte Prak­tiken anwenden. Lesen Sie die Vorzüge des Tref­fens von Entschei­dungen: https://link.springer.com/article/10.1007/s40489-018–00154-7
  • Risi­ko­ein­stu­fungen sollten von Schulen und Nach­mit­tags­pro­grammen (oder von Eltern, wenn Fach­leute oder unter­stüt­zende Personen ange­stellt sind) durch­ge­führt werden, und es sollten Schutz­maß­nahmen für die Kinder vorge­nommen werden. Fragen Sie in Ihrer Schule und Thera­pie­ein­rich­tung nach solchen Richt­li­nien und falls sie keine haben, teilen Sie dieses Doku­ment mit den zustän­digen Personen.

Resources:

Verfasst von Dr. Kate­rina Dounavi

Psycho­lo­gist (EuroPsy), Beha­viour Analyst (BCBA-D)

Über­setzt vom Engli­schen ins Deut­sche von Silke Johnson

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Angewandte Verhaltensanalyse: Die wissenschaftliche Basis einer zunehmend gefragten Intervention für Kinder mit Autismus
Der wahren Multidisziplinarität entgegen

3 November 2014

Dr. Kate­rina Dounavi erläu­tert, wie die Verhal­tens­ana­lyse die inter­dis­zi­pli­näre Arbeit berei­chern kann.

Multi­dis­zi­pli­na­rität wird als ein wesent­li­ches Teil der pädago­gi­schen (und klini­schen) Einschät­zung und Inter­ven­tion betrachtet. Die Zusam­men­ar­beit einer inter­dis­zi­pli­nären Gruppe erfor­dert jedoch einer stabilen, wissen­schaft­li­chen Grund­lage, die gegen­sei­tiges Verständnis, Stim­mig­keit und eine konsis­tente Anwen­dung und Bewer­tung der Ergeb­nisse erlaubt. Fach­kräfte, die aus verschie­denen Berei­chen kommen, könnten ohne diese Grund­lage sich eine Mischung aus wider­sprüch­li­chen und unein­heit­li­chen Vorge­hens­weisen ange­wöhnen, die kontra­pro­duktiv für die wären, die die Hilfe benö­tigen. Die Anzei­chen von Umständen wie die Autismus — Spek­trum — Störung (ASS) und anderen beson­deren pädago­gi­schen Bedürf­nissen spre­chen dafür, dass die meisten (wenn nicht alle) wirk­samen Eingriffe verhal­ten­be­zo­gener Natur sind. Dies lässt uns darauf schliessen, dass die Ange­wandte Verhal­tens­ana­lyse (ABA), bezie­hungs­weise der ange­wandte Bereich der Lehre der Verhal­tens­ana­lyse wohl als eine solide Grund­lage für produk­tive fach­über­grei­fende Arbeit dienen kann, die das Lernen der Kinder verbes­sert.

ABA’s Methodik unter­scheidet sich von den tradi­tio­nellen Vorge­hens­weisen in dem es ergeb­nis­be­zo­gene Entschei­dungen hervor­hebt. Es nutzt die opera­tio­nale Defi­ni­tion des Ziel­ver­hal­tens, wie die Zerle­gung komplexer Fähig­keiten in klei­nere, lehr­bare Einheiten, objek­tive Messung der Fort­schritte und die Umset­zung von wissen­schaft­li­chen Prin­zi­pien und Lern­me­thoden. Diese beinhalten Verstär­kung, Formung und Prompten. Prompten ist der Prozess der Unter­stüt­zung gewünschter Verhal­tens­weisen. Verstär­kung ist die Beloh­nung dieser Verhal­tens­weisen. Formung umfasst die konti­nu­ier­liche Arbeit in Rich­tung des gewünschten Verhal­tens, welche in kleinen Schritten das Ziel ergibt. Fach­kräfte, die in ABA ausge­bildet sind (unab­hängig davon, was deren Fach­ge­biet ist), teilen dieselben ethi­schen Verhal­tens­richt­li­nien und einen Fokus auf die fakten­be­legte Vorge­hens­weise. In der Praxis der Verhal­tens­ana­ly­tiker (seien es Psycho­logen, Ärzte, Lehrer, Sprach- und Sprech­pa­tho­logen oder verwandte Gesund­heits­fach­kräfte), sind es diese Grund­steine, die ihnen eine effi­zi­ente Zusam­men­ar­beit und die Einbrin­gung der eigenen Exper­tise erlauben, während sie alle eine gemein­same, wissen­schaft­liche Rich­tung verfolgen. In den ABA-basierten Bildungs­pro­grammen für Kinder mit ASS wird sich ein Team der ABA-ausge­bil­deter Fach­kräfte vor dem Beginn der Inter­ven­tion versam­meln und die Bedürf­nisse des Kindes in dessen verschie­denen Entwick­lungs­be­rei­chen beur­teilen. Hierzu gehören akade­mi­sche, soziale, kommu­ni­ka­tive und moto­ri­sche Fähig­keiten. Diese Beur­tei­lung wird die Base­line sein, an der die Fort­schritte des Kindes gemessen werden und wozu die unter­schied­li­chen Fach­kräfte ihr Fach­wissen beitragen. Ergo­the­ra­peuten würden zum Beispiel eine dem Alter entspre­chende Liste der Grob- und Fein­mo­torik Fähig­keiten fest­setzen. Ein indi­vi­dua­li­sierter, pädago­gi­scher Lehr­plan würde für das Kind fest­ge­legt, in dem die wissen­schaft­li­chen Lern­me­thoden, Hinweise für die Aufglie­de­rung der Fertig­keiten in klei­nere, lehr­bare Einheiten und die Fort­schritts­kon­trolle inte­griert werden. Und erneut würden die Fach­kräfte Ziele und Methoden für verschie­dene Bereiche setzen.

Die konti­nu­ier­liche Bewer­tung der Fort­schritte des Kindes durch alle betei­ligten Fach­kräfte wird eine Grund­lage für die Aufrecht­erhal­tung der wirkenden Lern­pro­zesse liefern und eine Verän­de­rung oder Erset­zung derje­ni­genen anbieten, die nicht die besten Resul­tate einbringen. Um darzu­stellen, wie das funk­tio­nieren könnte, stellen wir uns ein Kind vor, dass zurzeit eine ABA-basierte Einzel­be­treuung zu Hause erhält und eine Regel­schule mit einer ABA-ausge­bil­deten Schul­be­glei­tung besucht. Alle Fach­kräfte, die in die Ausbil­dung des Kindes invol­viert sind, würden sich am Anfang des Schul­jahres mit den Eltern treffen um die Lern­ziele für das kommende Jahr zu bespre­chen und was die am meisten geeig­neten Methoden wären um diese zu errei­chen. Zum Beispiel, wenn das Kind lernen müsste auf die gezielten Fragen der Lehrer zu antworten, könnte die folgende Stra­tegie ange­wendet werden: die Einzel­be­treu­ungs­person daheim würde das Lern­ma­te­rial im häus­li­chen Umfeld unter­richten und die Fort­schritte aufzeichnen. Die Inte­gra­ti­ons­be­glei­tung in der Klasse würde dem Kind Prompts bieten, wann es ange­messen ist sich zu melden. Sie würde auch sicher­stellen, dass es Möglich­keiten für Lob und andere Formen der Verstär­kung für die rich­tigen Antworten gibt.

Die invol­vierten Fach­kräfte würden sich infor­mieren, ob das Kind sich zuneh­mend am Unter­richt betei­ligt hat. Falls die Ergeb­nisse nicht so gut wie erwartet sein sollten, würden sie die Vorge­hens­weise anpassen.

Es ist deut­lich, dass bereichs­über­grei­fende Arbeit möglich ist und sich als sehr frucht­brin­gend erweisen kann, wenn man Einzel­per­sonen mit viel­fal­tigen Bedürf­nissen unter­richtet. Es benö­tigt aller­dings einer konse­quenten, wissen­schaft­li­chen Verant­wor­tung von allen Seiten um effektiv zu sein. Die Wissen­schaft von ABA hat eine lange Tradi­tion dieses Maß der Verläss­lich­keit zu erzielen und es wird empfohlen, dass mehr Fach­kräfte darin ausge­bildet werden.

Dr. Kate­rina Dounavi, BCBA-D (staat­lich geprüfte Verhal­tens­ana­ly­ti­kerin), ist eine Dozentin der Pädago­gi­schen Hoch­schule (School of Educa­tion) und die stell­ver­tre­tende Direk­torin des Zentrum für Verhal­tens­ana­lyse an der Queen’s Univer­sity in Belfast.

Link zum Origi­nal­ar­tikel: https://​cerp​.aqa​.org​.uk

Herz­li­chen Dank an Anja Chlistalla für die Über­set­zung des Arti­kels ins Deut­sche.

Refe­renzen:
Dillen­burger, K., Rött­gers, H. R., Dounavi, K., Sparkman, C., Keenan, M., Thyer, B., et al. (2014). Multi­di­sci­pli­nary Team­work in Autism: Can One Size Fit All? The Austra­lian Educa­tional and Deve­lop­mental Psycho­lo­gist, 1–16. 10.1017/edp.2014.13

Befähige mich zu sprechen: 10 Tipps für das Unterrichten von Sprache von Kindern mit Autismus

1. Moti­va­tion: Iden­ti­fi­zieren Sie Verstärker, d.h. Vorlieben des Lernenden und stellen Sie sicher, dass diese so oft wie möglich vari­ieren.

2. Kreieren Sie für den Schüler Gele­gen­heiten nach beliebten Dingen oder beliebten Akti­vi­täten zu fragen, etwas zu kommen­tieren oder auf Fragen anderer Personen einzu­gehen.

3. Verwenden Sie eine Viel­zahl von Ante­ze­denten- Stimuli (z.B. Bilder, Gegen­stände, Fragen), sodass die erwor­benen Fähig­keiten funk­tional sind und leicht gene­ra­li­siert werden.

4. Evalu­ieren Sie sorg­fältig die Bedin­gungen unter welcher das Kind Sprache nutzt, sodass Sie erkennen, wo inten­sives Unter­richten erfor­der­lich ist und welche Ziele als nächstes anzu­gehen sind. 

5. Erkennen Sie die verbalen und non- verbalen voraus­set­zenden Fähig­keiten, welche zuerst vermit­telt werden sollten um das spätere Unter­richten von komple­xeren verbalen Fähig­keiten zu erleich­tern.

6. Wählen und lehren Sie die Verwen­dung alter­na­tiver Kommu­ni­ka­ti­ons­formen (z.B., Gebär­den­sprache, bilder- basie­rende Kommu­ni­ka­ti­ons­sys­teme, text-basierten Kommu­ni­ka­ti­ons­sys­teme, Einsatz von digi­talen Sprach­aus­ga­be­ge­räten) nur dann, wenn eine beträcht­liche Verzö­ge­rung im sprach­li­chen Unter­richt vorher­zu­sehen ist und dann nur in Kombi­na­tion mit diesem Unter­richt. Wir sollten nicht vergessen, dass die Schüler sich in einem Umfeld befinden, in welchem die Mehr­heit der Menschen gespro­chene Sprache als Haupt­form der Kommu­ni­ka­tion verwenden, sodass es unser Ziel ist, dass unsere Schüler sie eben­falls erwerben können. Aller­dings, dadurch dass die Fähig­keit unserer Schüler mit anderen zu kommu­ni­zieren unab­hängig von der verwen­deten Kommu­ni­ka­ti­ons­form von entschei­dender Bedeu­tung ist, sollten wir sorg­fältig evalu­ieren welche Methoden für unsere Schüler in deren Umfeld am besten geeignet sind, wenn der Einsatz von unter­stüt­zenden oder alter­na­tiven Kommu­ni­ka­ti­ons­formen (AAC) für notwendig erachtet werden. 

7. Wir erheben beständig Daten zur Entwick­lung des Schü­lers aller verbalen und non- verbalen Fähig­keiten, die wir uns als Ziel gesetzt haben, sodass wir zu jegli­chem Zeit­punkt einschätzen können welche Unter­richts­me­thoden effektiv sind und welche modi­fi­ziert werden müssen. 

8. Wir planen sorg­fältig die Gene­ra­li­sie­rung von gemeis­terten Fähig­keiten mit anderen Personen (z.B. anderen Erwach­senen, Klas­sen­ka­me­raden) und in verschie­denen Berei­chen (z.B. Spiel­platz, Zuhause, in der Schule).

9. Wir lehren den Schü­lern, welche sich auf einer fort­ge­schrit­tenen Entwick­lungs­stufe befinden, komplexe verbale Fähig­keiten, indem wir die verhal­tens­ana­ly­ti­schen Methoden beachten, die sich in zahl­rei­chen Studien als effektiv erwiesen haben. Wir vergessen nicht, dass ABA eine ange­wandte Wissen­schaft und dementspre­chend effektiv für Menschen jeden Alters, welche neue Fähig­keiten erlernen müssen, ist, unab­hängig, ob dies grund­le­gende Fähig­keiten (z.B. dass Kinder einzelne Wörter einsetzen um nach Dingen zu fragen) oder komplexe Fähig­keiten (z.B. fort­ge­schrit­tene Schüler, die auf Verständ­nis­fragen in Text­form reagieren und Geschichte vortragen) sind. 

10. Schließ­lich erin­nern wir uns daran, dass viele akade­mi­sche Fähig­keiten (z.B. Lesen, Schreiben, mathe­ma­ti­sche Rech­nungen) auch verbale Fähig­keiten sind oder dass ihre Entwick­lung von der Entwick­lung der verbalen Fähig­keiten abhängig ist. Um diese zu unter­richten setzen wir deshalb dieselben wissen­schaft­lich-basierten Tech­niken und eine ähnliche Form der Analyse wie auch beim Unter­richten von Sprache/verbalem Verhalten ein.

Dr. Kate­rina Dounavi 

Down-Syndrom und autistische Spektrumsstörung: Eine Betrachtung dessen, was wir wissen

Von George T. Capone, M.D. 

Dieses Schreiben wurde für den News­letter des Down Syndrom Verbands verfasst und wird hier mit Erlaubnis des Autors und des DSA wieder­ge­geben. 

Während der letzten 10 Jahre habe ich Hunderte von Kindern mit Down Syndrom unter­sucht, jedes davon mit seinen eigenen Stärken und Schwä­chen und gewiss mit eigener Persön­lich­keit. Ich denke nicht, dass ich in der Klinik je ein Eltern­teil getroffen habe, das nicht zutiefst um sein Kind besorgt war. Ihre Liebe und Hingabe ist offen­sicht­lich. Manche Fami­lien bleiben mir jedoch im Gedächtnis. Manchmal bringen Eltern ihr Kind mit Down-Syndrom in die Klinik — nicht immer das erste Mal — und sind schwer verzwei­felt über eine Verän­de­rung im Verhalten oder in der Entwick­lung ihres Kindes. Manchmal beschreiben sie Situa­tionen und verein­zelte Anliegen, die ihnen Sorgen bereiten, wie etwa ihr Kind habe aufge­hört neue Zeichen zu lernen oder Sprache zu gebrau­chen. Es ist zufrieden wenn es alleine spielt, scheint niemand anderen zu brau­chen um das selt­same Spiel (mit einem Spiel­zeug zu wedeln, Dinge in einer Reihe hinzu­legen) mit ihm zu spielen, es hat Spaß am Spiel. Wenn sie es anspre­chen, sieht es sie nicht an. Viel­leicht hört es nicht gut? Es isst nur 3 oder 4 Dinge. Ein neues Nahrungs­mittel vorzu­schlagen, oder sogar ein bishe­riges Lieb­lings­essen bringt einen Wutan­fall wie keinen anderen mit sich. Es starrt perma­nent das Licht oder den Decken­ven­ti­lator an. Nicht nur im Vorüber­gehen sondern wie besessen. Es dazu zu bringen, das Licht nicht mehr anzu­starren ist manchmal schwierig und kann in einer Szene enden. Es verlangt eine bestimmte Ordnung von Dingen. Wenn man einen Stuhl an einen anderen Platz im Zimmer stellt macht es das Kind solange wütend, bis er wieder an seinem gewohnten Platz steht. 

Manche Fami­lien forschen selbst nach und erwähnen, sie denken ihr Kind habe viel­leicht die Autismus- Spek­trums- Störung (ASS) verbunden mit dem Down-Syndrom. Andere haben keine Ahnung was geschieht. Sie wissen, dass es nicht gut ist und sie wollen Antworten, sofort. Dieser Artikel ist für Fami­lien, die sich in solchen und anderen, ähnli­chen Situa­tionen befinden. Wenn ihr Kind mit der Autismus- Spek­trum- Störung und dem Down-Syndrom doppelt diagnos­ti­ziert (DS-ASS) wurde, oder wenn sie glauben, ihr Kind habe viel­leicht ASS, werden sie etwas mehr darüber erfahren was dies bedeutet, was wir durch Daten­er­he­bung lernen, sowie Einblicke in das Bewer­tungs­ver­fahren erhalten. 

Es gibt wenig Forschungs­be­richte oder Kommen­tare über DS-ASS. Tatsäch­lich wurde bis vor kurzem allge­mein ange­nommen, dass beide Zustände nicht gemeinsam auftreten können. Den Eltern wurde mitge­teilt ihr Kind habe das Down-Syndrom mit einer starken bis tief­grei­fenden Beein­träch­ti­gung — ohne weitere Unter­su­chungen oder Eingriffe in die diagnos­ti­sche Ursache. Heute wird in der Medizin davon ausge­gangen, dass Menschen mit dem Down-Syndrom auch einer psych­ia­trisch-bezo­genen Diagnose wie etwa ASS oder einer zwang­hafte Verhal­tens­stö­rung (OCD) unter­liegen können. Da diese Philo­so­phie relativ neu für Medi­ziner und Pädagogen ist, weiß man aus medi­zi­ni­scher und pädago­gi­scher Sicht wenig über Kinder und Erwach­sene mit DS-ASS

Während der letzten sechs Jahre sammelten wir Daten und studierten DS-ASS am Kennedy Krieger Institut. Wir erfassten und analy­sierten Daten aus medi­zi­ni­schen Unter­su­chungen, psycho­lo­gi­schen Tests und Verhal­tens­tests, sowie Kern­spin­to­mo­gra­fien des Gehirns. Nun folgen wir einer Kohorte von unge­fähr 30 Kindern mit DS-ASS in der Down-Syndrom Klinik, mögli­cher­weise der größten Gruppe von Kindern mit DS-ASS, die je zusam­men­ge­führt wurde. 

Worauf sollte ich achten?

Anzei­chen und Symptome 
Als Eltern ist es normal, ja es wird sogar von Ihnen erwartet, dass sie sich gele­gent­lich um die Entwick­lung ihres Kindes sorgen. Es ist auch üblich, nur einen Teil der Krite­rien für eine bestimmte Bezeich­nung zu hören. Da wenig Infor­ma­tion zum Thema vorliegt trifft dies beson­ders zu wenn es um DS-ASS geht. Das kann beson­ders proble­ma­tisch sein, wenn sich ihr Kind plötz­lich etwas ange­wöhnt, das sie mit ASS in Verbin­dung bringen, wie etwa das uner­müd­liche Wedeln mit einem Spiel­zeug. Die Kinder, die wir am Kennedy Krieger Institut mit DS-ASS beob­ach­teten zeigten Symptome auf einige verschie­dene Arten die wir in zwei gene­relle Gruppen aufge­teilt haben: 

Gruppe Eins 
Die Kinder in dieser Gruppe scheinen “atypi­sches” Verhalten schon früh an den Tag zu legen. Während der Säug­lings­zeit oder als Klein­kind können sie beob­achten:

  • wieder­holte, moto­ri­sche Bewe­gungs­ab­läufe (Finger im Mund, Wedeln der Hand)
  • Faszi­na­tion und Anstarren von Lich­tern, Decken­ven­ti­la­toren oder Fingern
  • extreme Nahrungs­ver­wei­ge­rung
  • sich wieder­ho­lende Sprach­pro­bleme (schlechtes Verständnis und Gebrauch von Gesten), mögli­cher­weise den Eindruck erwe­ckend, dass Kind könne nicht hören, und
  • gespro­chene Sprache kann sehr wieder­ho­lend oder ausblei­bend sein.

Neben diesen Verhal­tens­mus­tern können auch andere medi­zi­ni­sche Kondi­tionen auftreten: Dies beinhaltet Nystagmus (Augen­zit­tern), oder Hypo­tonie (nied­riger Muskel­tonus) mit Verzö­ge­rung von moto­ri­scher Fähig­keiten. 

Wenn ihr Kind mit Down-Syndrom jung ist, beob­achten sie viel­leicht nur eine oder ein paar der oben aufge­führten Verhal­tens­weisen. Dies bedeutet nicht notwen­di­ger­weise, dass ihr Kind die Autismus- Spek­trum- Störung hat. Es bedeutet aber, dass ihr Kind genau beob­achtet werden sollte und von Früh­för­de­rung (wie etwa senso­ri­sche Inte­gra­tion) und Lehr­stra­te­gien (wie etwa visu­elle Kommu­ni­ka­ti­ons­stra­te­gien oder Discrete Trial Teaching (ABA)) die das Lernen fördern, profi­tieren könnte. 

Gruppe Zwei 
In der zweiten Gruppe sind die Kinder meist älter. Diese Kinder erfahren einen drama­ti­schen Verlust (oder ein Still­stand) in ihrem Neuerwerb und Gebrauch von Sprache und sozialen Fähig­keiten. Diesem Entwick­lungs­rück­schritt können über­mä­ßige Reiz­bar­keit, Angst und der Beginn von wieder­ho­lenden Verhal­tens­weisen folgen. Eltern berichten meist, dass diese Situa­tion einem sonst “typi­schen” Verlauf der frühen Entwick­lung eines Kindes mit dem Down-Syndrom folgt. Den Eltern zufolge tritt dieser Rück­schritt meis­tens im Alter von drei bis sieben Jahren auf. Die medi­zi­ni­schen Bedenken und Vorge­hens­weisen für die beiden Gruppen mögen verschieden sein. Momentan gibt es nicht genug Infor­ma­tion um dies zu beur­teilen. Jedoch, unge­achtet dessen wie und wann ASS erst­mals entdeckt wird, haben Kinder mit DS-ASS ähnliche Erzie­hungs- und Verhal­tens­be­dürf­nisse, sobald diese iden­ti­fi­ziert sind. 

Anzei­chen und Symptome vari­ieren 
Obwohl wir in der Art und Weise wie DS-ASS auftritt einige Ähnlich­keiten doku­men­tieren, ist es der Autismus, der als Spek­trums­stö­rung betrachtet wird. Dies bedeutet, dass jedes Kind mit DS-ASS auf die eine oder andere Weise verschieden ist. Manche können spre­chen, andere nicht. Manche werden stark auf Routine und Ordnung ange­wiesen sein und andere werden unbe­schwerter sein. Zusammen mit dem großen Umfang an Fähig­keiten, die allein beim Down — Syndrom beob­achtet werden können kann dies für Verwir­rung sorgen. Wenn Sie ein Verständnis der ASS-Symptome separat zum Down-Syndrom bekommen ist es einfa­cher. 

Autismus, autis­tisch-artiger Zustand, Autismus- Spek­trum- Störung (ASS) und tief­grei­fende Entwick­lungs­stö­rung (PDD) sind Ausdrücke, die mehr oder weniger das Gleiche bedeuten. Sie beziehen sich alle auf ein Syndrom von Verhal­tens­stö­rung, das nach Auftau­chen von bestimmten Symptomen und Entwick­lungs­ver­zö­ge­rungen in frühen Lebens­jahren diagnos­ti­ziert wird. Diese Symptome erfolgen aus einer zu Grunde liegenden Störung des Gehirns, die viel­fache Hinter­gründe, das Down-Syndrom inbe­griffen, als Ursache haben kann. Es gibt in der medi­zi­ni­schen Gemein­schaft momentan Unstim­mig­keiten bezüg­lich der spezi­fi­schen Bewer­tung, die notwendig ist um das Syndrom oder den Grad zu welchem bestimmte “grund­le­gende Funk­tionen” vorhanden sein müssen, um die Diagnose von ASS bei einem Kind mit Down- Syndrom zu stellen. Leider schafft der Mangel an spezi­fi­schen Diagno­se­tests erheb­liche Verwir­rung unter Fach­leuten, Eltern und anderen, die versu­chen das Kind zu verstehen und eine opti­male medi­zi­ni­sche Betreuung, sowie ein effek­tives pädago­gi­sches Programm zu entwi­ckeln. 

Es herrscht gene­relle Einig­keit darüber, dass:

  • Autismus eine Spek­trums­stö­rung ist: diese kann leicht oder stark sein
  • viele der Symptome sich mit anderen Zuständen, wie zwang­hafte Verhal­tens­stö­rung (OCD) oder Aufmerk­sam­keits­de­fizit-Hyper­ak­ti­vi­täts-Störung (ADHS) über­schneiden.
  • ASS eine Entwick­lungs­dia­gnose ist. Der Ausdruck des Syndroms vari­iert je nach Alter und Entwick­lungs­stufe des Kindes.
  • Autismus zusammen mit anderen Kondi­tionen, wie etwa einer Lern­stö­rung, Anfalls­er­kran­kung oder dem Down-Syndrom bestehen kann.
  • Autismus ein lebens­langer Zustand ist.

Die am häufigsten beschrie­benen Problem­felder bei Kindern mit ASS umfassen:

  • Kommu­ni­ka­tion (gespro­chene Worte oder Zeichen gebrau­chen und verstehen)
  • soziale Fähig­keiten (auf Menschen und soziale Umstände bezogen)
  • wieder­ho­lende Körper­be­we­gungen oder Verhal­tens­muster

Natür­lich gibt es Unbe­stän­dig­keiten in all diesen Berei­chen bei allen Kindern, insbe­son­dere in der frühen Kind­heit. Kinder, die ASS haben können alle diese Charak­te­ris­tiken zu irgend­einer Zeit aufweisen, oder auch nicht, und sie werden ihre Fähig­keiten auch nicht beständig unter ähnli­chen Umständen aufweisen. Einige dieser unter­schied­li­chen Charak­te­ris­tiken von ASS, die wir im Allge­meinen bei Kindern mit DS-ASS beob­achtet haben umfassen:

  • Unge­wöhn­liche Reak­tion auf Sinnes­ein­drücke (insbe­son­dere Geräu­sche, Licht, Berüh­rung oder Schmerz)
  • Nahrungs­ver­wei­ge­rung (bevor­zugte Konsis­tenz oder Geschmack)
  • Unge­wöhn­li­ches Spielen mit Spiel­zeug und anderen Objekten
  • Schwie­rig­keiten mit Verän­de­rungen in alltäg­li­chen oder vertrauten Umge­bungen
  • Wenig oder kaum bedeu­tende Kommu­ni­ka­tion
  • Störendes Verhalten (Aggres­sion, Ausbrüche von Wutan­fällen, oder komplette Verwei­ge­rung)
  • Hyper­ak­ti­vität, kurze Aufmerk­sam­keits­spanne und Impul­si­vität
  • Selbst­ver­let­zendes Verhalten (Zupfen der Haut, Schlagen oder Anschlagen des Kopfes, Augen­sto­chern oder Beißen)
  • Schlaf­stö­rungen und
  • Entwick­lungs­rück­schritte (insbe­son­dere Sprache und soziale Fähig­keiten)

Manchmal kann man diese Charak­te­ris­tiken auch bei anderen Kind­heits­stö­rungen, wie etwa der Aufmerk­sam­keits­de­fizit-Hyper­ak­ti­vi­täts-Störung (ADHS) oder bei zwangs­neu­ro­ti­schen Erkran­kungen beob­achten. Manchmal wird ASS aufgrund kogni­tiver Beein­träch­ti­gung bei einem Kind mit Down-Syndrom über­sehen oder als unzu­tref­fend erwogen. Wenn ein Kind beispiels­weise einen hohen Grad an Hyper­ak­ti­vität und Impul­si­vität aufweist wird viel­leicht nur ADHS in Betracht gezogen. Kinder mit häufigen wieder­ho­lenden Verhal­tens­weisen werden viel­leicht nur bezüg­lich einer stereo­ty­pi­schen Bewe­gungs­stö­rung (SMD) betrachtet, die bei Indi­vi­duen mit einer starken kogni­tiven Beein­träch­ti­gung häufig auftaucht. 

Die meisten Eltern stimmen zu, dass starke Verhal­tens­pro­bleme übli­cher­weise nicht leicht zu beheben sind. Ein Grund warum Fami­lien Hilfe bei Ärzten und Verhal­tens­spe­zia­listen suchen ist, um Lösungen für Verhal­tens­an­liegen zu finden. Im Vergleich zu anderen Gruppen von Kindern mit kogni­tiver Beein­träch­ti­gung haben die mit Down-Syndrom (als Gruppe) weniger Verhal­tens- oder psych­ia­tri­sche Störungen. Wenn doch, wird manchmal von einer “Doppel­dia­gnose” gespro­chen. Für Fach­leute ist es wichtig die Möglich­keit einer Doppel­dia­gnose (Down-Syndrom mit einem psych­ia­tri­schen Zustand wie ASS oder OCD) in Betracht zu ziehen, da:

  • Es even­tuell auf das Medi­ka­ment oder die Verhal­tens­be­hand­lungs­weise anspricht, und
  • Eine formelle Diagnose das Kind zu einem mehr fach­be­zo­genen und effek­ti­veren Unter­richten und Inter­ven­tion berech­tigt.

Wenn sie glauben ihr Kind habe viel­leicht ASS, teilen sie dies vor oder während der Unter­su­chung mit. Warten sie nicht ab was passieren könnte. 

Auftreten/ Häufig­keit 
Es ist schwierig die Verbrei­tung und das Vorkommen von ASS unter Kindern und Erwach­senen mit Down-Syndrom zu schätzen. Dies ist zum Teil der Fall weil Unstim­mig­keiten über die Diagno­se­kri­te­rien herr­schen und über die Jahre hinweg nur unvoll­stän­dige Doku­men­ta­tion vorliegt. Zurzeit vari­ieren die Schät­zungen zwischen 1 und 10%. Ich glaube das 5–7% eine genauere Schät­zung abgibt. Das ist wesent­lich höher als in der Allge­mein­be­völ­ke­rung beob­achtet (.04%) und nied­riger als andere Gruppen von Kindern mit Lern­be­hin­de­rungen (20%). Bei manchen Kindern verrin­gert das Vorkommen von Trisomie 21 anschei­nend die Schwelle für das Aufkommen von ASS. Dies kann aufgrund anderer gene­ti­scher oder biolo­gi­scher Einflüsse auf die Entwick­lung des Gehirns der Fall sein. 

Ein Über­blick der Lite­ratur zum Thema seit 1979 zeigt 36 Berichte über DS-ASS (24 Kinder und 12 Erwach­sene). Von den 31 Fällen, die das Geschlecht mit einbe­ziehen, waren 28 Personen männ­lich. Das maskulin — feminin Verhältnis ist viel höher als das Verhältnis bei Autismus in der Allge­mein­be­völ­ke­rung. Außerdem waren die meisten getes­teten Kinder in den Berichten, die die kogni­tive Ebene beinhal­teten, im Bereich der starken kogni­tiven Beein­träch­ti­gung. Im Allge­meinen wird die Ursache von ASS kaum verstanden ob es mit dem Down-Syndrom in Verbin­dung gebracht wird oder nicht. Es gibt einige medi­zi­ni­sche Kondi­tionen bei denen ASS häufiger auftritt, wie etwa bei dem Fragilen X-Syndrom, anderen Chro­mosom-Anoma­lien, Anfalls­er­kran­kungen, und präna­talen oder peri­na­talen Virus­in­fek­tionen. Down-Syndrom sollte in diese Liste von Kondi­tionen mit aufge­nommen werden. Die Auswir­kung einer bereits bestehenden medi­zi­ni­schen Kondi­tion wie dem Down-Syndrom auf das sich entwi­ckelnde Gehirn ist wahr­schein­lich ein kriti­scher Faktor beim Auftau­chen von ASS bei Kindern. 

Die Entwick­lung des Gehirns und ASS 
Die Entwick­lung und Funk­ti­ons­weise des Gehirns bei Kindern mit DS-ASS ist auf eine Weise anders als bei Ihres­glei­chen mit Down-Syndrom. Diese Unter­schiede der Gehirn­ent­wick­lung mit Hilfe von detail­lierter Evalua­tion der Situa­tion zu charak­te­ri­sieren und aufzu­zeichnen wird zu besserem Verständnis der Situa­tion beitragen und mögliche Behand­lungs­weisen für Kinder mit DS-ASS liefern. 

Eine detail­lierte Analyse des Gehirns, die bei Kindern mit Autismus mit Autopsie oder Kern­spin­to­mo­grafie durch­ge­führt wird zeigt die Betei­li­gung einiger verschie­dener Hirn­re­gionen:

  • Des limbi­sche Systems, das wichtig für die Regu­lie­rung emotio­naler Reak­tion, Stim­mung und Erin­ne­rung ist,
  • Der Tempo­ral­lappen, die wichtig für das Gehör und für die normale Verar­bei­tung von Geräu­schen sind,
  • Dem Klein­hirn, das die moto­ri­schen Bewe­gungen und ein paar kogni­tive Funk­tionen koor­di­niert und
  • Dem Corpus Callosum, der die Hirn­rinde beider Hirn­hälften mitein­ander verbindet.

Wir haben am Kennedy Krieger Institut 25 Kern­spin­to­mo­grafie- Studien bei Kindern mit DS-ASS durch­ge­führt. Die vorläu­figen Resul­tate belegen die Annahme dass das Klein­hirn und der Corpus Callosum bei diesen Kindern anders erscheinen als bei Kindern die nur das Down-Syndrom haben. Wir unter­su­chen gerade andere Bereiche im Gehirn einschließ­lich des limbi­schen Systems und allen bedeu­tenden korti­kalen Unter­re­gionen um nach zusätz­li­chen Markie­rungen Ausschau zu halten die Kinder mit DS-ASS von denje­nigen mit nur dem Down-Syndrom unter­scheiden. 

Gehirn­chemie und ASS 
Die Neuro­chemie (Chemie des Gehirns) des Autismus ist weit entfernt von Klar­heit und beinhaltet sehr wahr­schein­lich einige verschie­dene chemi­sche Systeme des Gehirns. Diese Infor­ma­tion bietet die Basis für Medi­ka­menten-Testung um die Arbeits­weise des Gehirns zu beein­flussen und eine Verän­de­rung im Verhalten hervor­zu­rufen. Eine Analyse der Neuro­chemie bei Kindern, die nur ASS haben hat konstant iden­ti­fi­ziert, dass eine Betei­li­gung von mindes­tens zwei Systemen vorliegt.

  • Dopamin: regu­liert Bewe­gung, Haltung, Aufmerk­sam­keit und Beloh­nungs­ver­halten; und
  • Sero­tonin: regu­liert Stim­mung, Aggres­sion, Schlaf und Ernäh­rungs­ver­halten.

Zudem können bei manchen Kindern auch Opiate, die Stim­mung, Beloh­nung, Reak­tion auf Stress und Wahr­neh­mung von Schmerz regu­lieren betei­ligt sein. Detail­lierte Studien über die Chemie des Gehirns bei Kindern mit DS-ASS wurden noch nicht durch­ge­führt. Unserer klini­schen Erfah­rung nach zeigte sich der Gebrauch von Medi­ka­menten die Dopamin, Sero­tonin oder beide Systeme modu­lieren positiv bei manchen Kindern mit DS-ASS

Wie finde ich es heraus?

Erzie­lung und Evalua­tion 
Wenn sie annehmen ihr Kind mit Down-Syndrom habe ein paar der ASS-Merk­male oder irgend­einen anderen Zustand, der für eine Doppel­dia­gnose quali­fi­ziert, ist es wichtig, dass es von jemandem unter­sucht wird, der genü­gend Erfah­rung im Bewerten von Kindern mit kogni­tiven Beein­träch­ti­gungen — idealer weise speziell mit Down-Syndrom — hat. Einige gleiche Symptome, die bei DS-ASS auftau­chen, sind auch bei einer stereo­ty­pi­schen Bewe­gungs­stö­rung, starker Depres­sion, post­trau­ma­ti­scher Belas­tungs­stö­rung, akuten Anpas­sungs­stö­rungen, Zwangs­neu­rose, Angst­stö­rung oder wenn Kinder extrem stres­sigen oder chao­ti­schen Ereig­nissen oder Umfelder ausge­setzt sind, zu finden. 

Wenn Kinder mit Down-Syndrom versteckte medi­zi­ni­sche Probleme haben — etwa Ohren­schmerzen, Kopf­schmerzen, Zahn­schmerzen, Nasen­ne­ben­höh­len­en­t­zün­dung, Magen­schleim­haut­ent­zün­dung, Geschwür, Unter­leibs­schmerzen, grüner Star und so weiter — kann manchmal eine Situa­tion mit Verhalten, das autis­tisch-artig erscheinen mag, entstehen, wie etwa Selbst­ver­let­zung, Reiz­bar­keit oder aggres­sives Verhalten. Um andere Gründe für das Verhalten auszu­schließen, ist eine umfang­reiche Anamnese und eine körper­liche Unter­su­chung zwin­gend notwendig. Wenn sich die Mitar­beit des Kindes dabei als schwierig heraus­stellt, kann Beru­hi­gung oder Narkose notwendig sein. Wenn die der Fall sein sollte, nutzen sie diese “Zeit in der Narkose” effektiv indem sie in einer Sitzung so viele spezi­elle Unter­su­chungen wie möglich einplanen. Zusätz­lich zur medi­zi­ni­schen Beur­tei­lung werden sie gebeten mitzu­helfen eine Check­liste auszu­füllen um heraus­zu­finden ob ihr Kind ASS hat oder nicht. Ich verwende hierzu die “Autism Beha­viour Check­list” (ABC). Es werden auch andere verwendet, wie z.B. die “Child­hood Autism Rating Scale” (CARS) oder die “Gilliam Autism Rating Scale” (GARS). Alle diese Frage­bögen werden in einem Inter­view mit den Eltern oder vor dem Bera­tungs­termin von den Eltern selbst ausge­füllt. Daraufhin werden sie ausge­wertet und gemeinsam mit dem klini­schen Ergebnis betrachtet, um fest­zu­legen ob ihr Kind ASS hat. 

Hinder­nisse beim Diagno­se­ver­fahren für DS-ASS 

Wenn es wie eine Ente aussieht und wie eine Ente quackt — was könnte es dann sein?”

Auf der Suche nach Hilfe für ihre Kinder stehen Eltern manchmal unnö­tigen Hinder­nissen gegen­über. Die Eltern haben einige Gründe mitge­teilt, die dies demons­trieren. Ein paar der häufigsten umfassen: 

Versäumnis der Erkenntnis einer dualen Diagnose 
Problem: Außer in den stärksten Fällen, wird versäumt die Doppel­dia­gnose zu erkennen. 
Resultat: Dies ist für alle, die aktiv nach Lösungen für das Kind suchen frus­trie­rend. Wenn sie sich in dieser Situa­tion befinden und das Gefühl haben, dass ihre Bedenken nicht ernst genommen werden, bleiben sie am Ball. Der beste Ratschlag ist ihrem Bauch­ge­fühl zu vertrauen, wenn es um ihr Kind geht. Sie werden letzt­end­lich jemanden ausfindig machen, der bereit ist, alle Möglich­keiten mit ihnen zu betrachten. 

Mangel an Akzep­tanz von Fach­leuten 
Problem: Manchmal gibt es einen Mangel an Akzep­tanz unter Fach­leuten, dass bei einem Kind mit Down-Syndrom, das kognitiv beein­träch­tigt ist, gleich­zeitig ASS exis­tieren könne. Sie sehen eine zusätz­liche Bezeich­nung als nicht notwendig oder nicht akkurat. Den Eltern wird viel­leicht gesagt “Dies gehört zu einem ´gering­funk­tio­nie­renden´ Down-Syndrom”. Heute wissen wir dass das nicht richtig ist. Kinder mit DS-ASS sind klar unter­scheidbar von Kindern, die nur das Down-Syndrom haben oder denje­nigen die das Down-Syndrom und eine starke kogni­tive Beein­träch­ti­gung haben, wenn stan­dar­di­sierte Beur­tei­lungs­ver­fahren, wie der ABC Test für die Diagnose ange­wandt werden. 
Resultat: Eltern werden frus­triert und geben viel­leicht auf, spezi­fi­schere medi­zi­ni­sche Behand­lung oder Verhal­tens­in­ter­ven­tion zu erhalten. 

Verwir­rung bei Eltern 
Problem: Insbe­son­dere bei jungen Kindern: Mangel an Akzep­tanz, Verständnis, Bewusst­sein oder Zustim­mung von Seiten der Eltern oder anderen Fami­li­en­mit­glie­dern über das, was geschieht. Erste Reak­tionen von Fami­lien oder Eltern vari­ieren erheb­lich von “Das geht auch wieder vorüber” bis “Warum kann er nicht so viel, wie andere Kinder mit DS?”. 
Resultat: Eltern, die sich in dieser Situa­tion befinden, mögen viel­leicht uneins mitein­ander über die Bedeu­tung des Verhal­tens ihres Kindes sein und wie sie damit umgehen sollen. Daraufhin folgt, dass Ehen belastet werden, die Eltern­be­zie­hung zu anderen Kindern ange­spannt und das Leben insge­samt schwierig ist. Leider musste ich fest­stellen, dass sich Eltern in solch einer Situa­tion fast allge­mein gültig von lokalen Down-Syndrom Selbst­hil­fe­gruppen oder anderen Gruppen, die Hilfe anbieten, zurück­ziehen. Dafür gibt es eine Viel­zahl an Ursa­chen, wie unter anderem “die Themen, die disku­tiert werden, betreffen mein Kind nicht”, und “Ich habe das Gefühl, andere Eltern denken ich bin eine schlechte Mutter/ein schlechter Vater aufgrund des Verhal­tens meiner Tochter.” Idea­ler­weise würde jemand von der Selbst­hil­fe­gruppe bemerken, wenn dies geschieht und zusätz­liche Unter­stüt­zung anbieten, anstatt zuzu­schauen wie sie sich zurück­ziehen. Was Besorgnis erre­gend ist, ist das gerade die Eltern, die am meisten Hilfe und Unter­stüt­zung bräuchten, diese in ihrer lokalen Down-Syndrom Selbst­hil­fe­gruppe nicht erhalten oder nicht erhalten können. In der Tat gibt es in der Gruppe viel­leicht gar kein weiteres Eltern­teil mit einem ähnli­chen Kind, da DS-ASS nicht häufig vorkommt und nicht leicht mitge­teilt wird. Es ist umstritten, dass Eltern die Möglich­keit haben sich zu treffen und von anderen Eltern mit Kindern, die DS- ASS haben, zu lernen. Trotz der zugrun­de­lie­genden medi­zi­ni­schen Kondi­tion (Trisomie 21) kann das Syndrom der neuro­lo­gi­schen Verhal­tens­stö­rung bedeuten, dass eine Selbst­hil­fe­gruppe für Fami­lien mit Kindern mit Autismus auch hilf­reich sein könnte. Wegen des Mangels an Akzep­tanz oder Kenntnis der Doppel­dia­gnose, können diese Selbst­hil­fe­gruppen ebenso entmu­tigen. 

Was bedeutet das?

Verhal­tens­be­zo­gene Ergeb­nisse 
Eine Diagnose über DS-ASS zu erhalten ist nur selten hilf­reich um zu verstehen, wie ASS ihr Kind beein­flusst. Mit dem Mangel an Infor­ma­tionen die vorliegen ist es kompli­ziert, da es dadurch schwierig ist ange­mes­sene medi­zi­ni­sche und pädago­gi­sche Möglich­keiten fest­zu­stellen. Um zu ermit­teln, welche Verhal­tens­weisen bei DS-ASS am häufigsten vorkommen, führen wir Fall-Kontroll-Studien durch, bei denen ein Kind mit DS-ASS zufällig (im Geschlecht und Alter) einem Kind, das Down-Syndrom ohne ASS hat, zuge­ordnet wird. Diese Vergleiche basieren auf den Infor­ma­tionen, die aus dem ABC Test, einer detail­lierten Entwick­lungs­ge­schichte und aus Verhal­tens­be­ob­ach­tung erzielt wurden. Durch dieses Verfahren konnten wir Folgendes fest­stellen: 
Kinder mit DS-ASS hatten eher:

  • Eine Geschichte von Entwick­lungs­rück­schritten, verbunden mit Verlust von Sprache und sozialen Fähig­keiten,
  • Schwache Kommu­ni­ka­ti­ons­fä­hig­keit (viele Kinder gebrauchten keine funk­tio­nale Sprache oder Gebärden)
  • Selbst­ver­let­zendes und unan­ge­mes­senes Verhalten (wie etwa Zupfen der Haut, Beißen und Schlagen oder Anschlagen des Kopfes)
  • Sich wieder­ho­lende moto­ri­sche Verhal­tens­weisen (wie etwa mit den Zähnen knir­schen, Wedeln und Schau­keln)
  • Unge­wöhn­liche Laute (wie etwa grunzen, summen und heisere Geräu­sche)
  • Unge­wöhn­liche Sinnes­wahr­neh­mung (wie etwa im Kreis drehen, Lichter anstarren oder Empfind­lich­keit gewissen Geräu­schen gegen­über)
  • Probleme bei der Nahrungs­auf­nahme (wie etwa Nahrungs­ver­wei­ge­rung oder eine starke Bevor­zu­gung einer bestimmten Konsis­tenz) und
  • Erhöhte Angst, Reiz­bar­keit, Schwie­rig­keit mit Verän­de­rungen, Hyper­ak­ti­vität, Aufmerk­sam­keits­de­fi­zite und erheb­liche Schlaf­stö­rungen.

Weitere Beob­ach­tungen umfassen:

  • In allen fünf Teilskalen des ABC Tests: Sensorik, sozialer Umgang, Körper und Gegen­stands­ge­brauch, Sprach­ge­brauch und soziale Fähig­keiten, erzielten die Kinder mit DS-ASS eine höhere Punkt­zahl, als die Kinder, die nur das Down-Syndrom haben.
  • Kinder mit DS-ASS zeigen weniger Beein­träch­ti­gung im sozialen Umgang als Kinder die nur ASS haben.
  • Kinder mit DS-ASS zeigen mehr Vertie­fung in Bewe­gungen des Körpers und dem Gebrauch von Gegen­ständen als Kinder, die nur ASS haben.
  • Kinder mit DS-ASS erzielten in allen fünf Teilskalen des ABC Tests eine höhere Punkt­zahl als Kinder mit nur einer starken kogni­tiven Beein­träch­ti­gung.
  • Unter Kindern mit nur dem Down-Syndrom, entspre­chen sogar die mit einer starken kogni­tiven Beein­träch­ti­gung nicht immer den Krite­rien für ASS.

Aus diesen Daten ziehe ich die Schluss­fol­ge­rung, dass Kinder mit DS-ASS klar unter­scheidbar sind von sowohl “typi­schen” Kindern mit Down Syndrom als auch denen mit starker kogni­tiven Beein­träch­ti­gung (einschließ­lich Kinder mit dem Down-Syndrom). Daher ist es wahr­schein­lich falsch anzu­nehmen, dass autis­tisch-artiges Verhalten nur aus einer gerin­geren kogni­tiven Funk­tion herrührt. Jedoch weist die Tatsache, dass autis­ti­sche Merk­male und gerin­gere Wahr­neh­mung mitein­ander verbunden sind daraufhin, dass es einige gemein­same Faktoren für beide Merk­male des Zustandes (ASS und gerin­gere Wahr­neh­mung) gibt. 

Beglei­tende medi­zi­ni­sche Beschwerden 
Es stellt sich die Frage, ob bei Kindern mit DS-ASS die Möglich­keit von Ähnlich­keiten in der Viel­zahl von medi­zi­ni­schen Beschwerden, die allge­mein mit dem Down-Syndrom in Verbin­dung gebracht werden, auftaucht. Um dies fest­zu­stellen haben wir das gleiche, weiter oben beschrie­bene, Zuord­nungs­ver­fahren ange­wandt. Hierbei ist es wichtig darauf hinzu­weisen, dass die Anzahl der zuge­ord­neten Paare in unserer Studie derzeit sehr gering ist, und dass manche Ergeb­nisse viel­leicht nicht aufrecht­erhalten bleiben, wenn wir mehr Kinder unter­su­chen. 

Kinder mit DS-ASS waren eher betroffen von:

  • Ange­bo­renen Herz­krank­heiten und anato­mi­schen Anoma­lien des Verdau­ungs­traktes
  • Neuro­lo­gi­schen Befunde (z.B. Anfälle, funk­ti­ons­ge­störtes Schlu­cken, starke Hypo­tonie und moto­ri­sche Verzö­ge­rung),
  • Augen­pro­blemen
  • Atem­pro­blemen (z.B. Lungen­ent­zün­dung und Schlaf-Apnoe) und
  • Insge­samt einer höheren Anzahl an medi­zi­ni­schen Beschwerden

Und nun?

Nach der Bewer­tung 
Wenn ihr Kind DS-ASS hat, kann die erhal­tene Diagnose oder Bezeich­nung eine Art Erleich­te­rung bedeuten. Das Hinzu­kommen von ASS lässt neue Fragen aufkommen. Aus medi­zi­ni­scher Sicht ist es beson­ders bei älteren Kindern wichtig, den Gebrauch von Medi­ka­menten für bestimmte Verhal­tens­weisen in Betracht zu ziehen. Dies ist beson­ders der Fall, wenn diese Verhal­tens­muster störend auf das Lernen oder die Sozia­li­sie­rung einwirken. Obgleich es keine Heilung oder bemer­kens­wert effek­tive Behand­lung für das Down-Syndrom oder Autismus gibt, können bestimmte “Ziel­ver­hal­tens­weisen” auf Medi­ka­mente reagieren. Ein paar dieser Verhal­tens­weisen umfassen:

    • Hyper­ak­ti­vität und geringe Aufnah­me­fä­hig­keit
    • Reiz­bar­keit und Angst
    • Schlaf­stö­rungen
    • Explo­si­ons­ar­tige Verhal­tens­struk­turen die in Aggression/ Störung (kann manchmal verrin­gert werden) und
    • Selbst­ver­let­zung (kann manchmal verrin­gert werden).

Während sie sich weiter um ihr Kind kümmern, nehmen sie sich auch Zeit um sich und ihre Familie zu kümmern — in dieser Reihen­folge. Sie haben ein Leben und eine Familie zu berück­sich­tigen. Erkennen sie an, dass es nur eine bestimmte Menge an Zeit, Energie und Mittel gibt die sie in dieses “Projekt” rein­ste­cken können. Natür­lich wird es gute und schlechte Zeiten geben, aber wenn sie keinen Weg finden ihre seeli­sche Verfas­sung aufzu­fri­schen, ist das “Burn- Out” unver­meid­lich. Unter diesen Umständen liegen höhere Angst-Raten, mehr Schlaf­pro­bleme, Ener­gie­mangel, Depres­sion und geschei­terte oder sich durch­kämp­fende Ehen vor. Lernen sie ihre eigenen Schwie­rig­keiten wahr­zu­nehmen und seien sie bezüg­lich der Notwen­dig­keit von Hilfe ehrlich mit sich selbst und ihrem Ehepartner. Es kann eine Weile dauern bis Bera­tungen und Medi­ka­mente ihnen helfen um das Beste für alle heraus­zu­holen.

Schlussfolgerung

Es gibt offen­sicht­lich eine Menge über Kinder mit Down-Syndrom, die gleich­zeitig mit der Autismus- Spek­trum- Störung diagnos­ti­ziert wurden, zu lernen. Für Eltern ist es in der Zwischen­zeit notwendig, sich selbst und andere über diesen Zustand zu infor­mieren. Um das best­mög­lichste Ergebnis zu errei­chen muss von Fami­lien die Bildung eines Teams von Gesund­heits­ex­perten, Thera­peuten und Pädagogen, die daran inter­es­siert sind, mit ihrem Kind zu arbeiten, zusam­men­ge­stellt werden. Um Ursache, frühe Iden­ti­fi­zie­rung und Verlauf anzu­gehen, müssen Forschungs­auf­wände weiter reichen als nur zu schil­dern. Es müssen bestimmte Merk­male in der Entwick­lung des Gehirns, die DS-ASS vom “typi­schen” Down-Syndrom und “typi­schen Autismus” unter­scheidbar machen können gesucht werden; und die mögli­chen Vorteile von verschie­denen Behand­lungs­wegen müssen sorg­fäl­tiger doku­men­tiert werden. Es wird viel Zeit in Anspruch nehmen, diese Ziele zu errei­chen und es bedarf einer Annä­he­rung im Geiste des Helfens, der Zusam­men­ar­beit und der Fürsorge für das einzelne Kind, sowie die größere Gemein­schaft von Kindern mit DS-ASS

Vielen Dank für die Geneh­mi­gung diesen Artikel zu über­setzen und auf unserer Webseite zu veröf­fent­li­chen an George T Capone, MD. Er ist Direktor der Down-Syndrom Klinik und behan­delnder Arzt in der Abtei­lung für Verhal­tens­stö­rungen am Kennedy Krieger Institut in Balti­more, Mary­land, USA

Hier können Sie die Origi­nal­ver­sion in ENG lesen und runter­laden: 
http://​www​.dsmig​.org​.uk/​l​i​b​r​a​r​y​/​a​r​t​i​c​l​e​s​/​c​a​p​o​n​e​-​a​u​t​i​s​t​i​c​-​s​p​e​c​t​r​u​m​-​d​i​s​o​r​d​e​r​.​pdf 

Lite­ra­tur­hin­weise: 

    • Kent, L., J., Paul, M., and Sharp, M. “Comor­bi­dity of Autistic Spec­trum Disor­ders in Children with Down Syndrome.” Deve­lop­mental Medi­cine and Child Neuro­logy41:154–158 (1999).
    • Howlin, P., Wing, L., and Gould, J. “The Reco­gni­tion of Autism in Children with Down Syndrome: Impli­ca­tions for Inter­ven­tion and Some Specu­la­tions About Patho­logy.” Deve­lop­mental Medi­cine and Child Neuro­logy 37:406–414 (1995).
    • Ghazi­uddin, M., Tsai L., and Ghazi­uddin, N. “Autism in Down- Syndrome: Presen­ta­tion and Diagnosis” Journal of Intel­lec­tual Disa­bi­lity Rese­arch 36:449–456 (1992).
    • Rapin, I., “Autism.” New England Journal of Medi­cine 33(2): 97–104 (1997).
    • Camp­bell, M., Schopler, E., Cueva, J., and Hallin, A. “Treat­ment of Autistic Disorder.” Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psych­iatry 35(2): 134–143 (1996).
    • Rogers, S. “Neuro­psy­cho­logy of Autism in Young Children and Its Impli­ca­tions for Early Inter­ven­tion.” Mental Retar­da­tion and Deve­lop­ment Disa­bi­li­ties Rese­arch Reviews 4: 104–112 (1998).
    • Forness, S. and Kavale, K. “Autistic Children in School: The Role of the Pediatri­cian.” Pediatric Annals 13(4):319–328 (1984).

Vielen Dank für die Über­set­zung diese Arti­kels an Miriam Zoller. 

Hier können Sie sich die Über­set­zung dieses Arti­kels herun­ter­laden
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Verhaltens- und fertigkeitenbasierte Frühinterventionen bei Kindern mit Autismus

HTA-Bericht | Kurz­fas­sung 
Wein­mann S, Schwarz­bach C, Bege­mann M, Roll S, Vauth C, Willich SN, Greiner W: 

Einlei­tung 
Zu den autis­ti­schen Syndromen werden der früh­kind­liche Autismus (Kanner-Syndrom), das Asperger-Syndrom und atypi­sche Autis­mus­formen oder nicht-spezi­fi­zierte tief­grei­fende Entwick­lungs­stö­rungen gezählt. Bei den autis­ti­schen Syndromen liegen Beein­träch­ti­gungen (1) der Kommu­ni­ka­tion und (2) der sozialen Inter­ak­tion vor. Weiterhin weisen (3) die Kinder in unter­schied­li­chem Maß stereo­types, repe­ti­tives Verhalten auf und haben bestimmte Sonder­in­ter­essen. 
In den letzten Jahren zeigten epide­mio­lo­gi­sche Studien einen Anstieg der Präva­lenz­rate. Bisher ist unge­klärt, ob diese Zunahme haupt­säch­lich durch Unter­schiede in der Studi­en­me­thodik erklärt werden kann oder tatsäch­lich ein epide­mio­lo­gisch häufi­geres Auftreten wider­spie­gelt. Menschen mit autis­ti­schen Syndromen benö­tigen über längere Zeit sowie oft das gesamte Leben Unter­stüt­zung und Betreuung. Kinder bzw. Jugend­liche mit Autismus besu­chen alle verfüg­baren Kinder­garten- und Schul­arten, wobei spezi­elle Unter­richts­formen in kleinen Gruppen ange­wendet werden, um den beson­deren Bedürf­nissen der Kinder Rech­nung zu tragen. Eine dem Syndrom gerecht werdende Förde­rung und Inte­gra­tion der betrof­fenen Kinder ist aller­dings bisher in Deutsch­land unzu­rei­chend verwirk­licht. Erwach­sene Menschen mit Autismus werden in Deutsch­land von unter­schied­li­chen Einrich­tungen und sozialen Diensten betreut, wobei nur sehr wenige auf deren spezi­fi­sche Proble­matik einge­stellt sind. 
Für den Autismus exis­tieren sowohl medi­ka­men­töse als auch nicht-medi kamen­töse Behand­lungs­ver­fahren. Einige Medi­ka­mente können bestimmte Aspekte des Verhal­tens, der Affekte oder des Akti­vi­täts­ni­veaus verän­dern. Hinweise auf eine Verbes­se­rung des Gesamt­ver­laufs durch medi­ka­men­töse Inter­ven­tionen exis­tieren bisher nicht, so dass die wich­tigsten Inter­ven­tionen nicht-medi­ka­men­töser Natur sind und auf die Förde­rung der Entwick­lung, die Beein­flus­sung des Verhal­tens und Förde­rung der fami­liären sowie sozialen Bindungen zielen. Mitt­ler­weile gibt es eine Viel­zahl von psycho­so­zialen Inter­ven­tionen. Die meisten basieren auf lern­theo­re­ti­schen sowie verhal­tens­the­ra­peu­ti­schen Konzepten und berück­sich­tigen die beson­deren vorlie­genden Beein­träch­ti­gungen in der Wahr­neh­mung, der emotio­nalen Reak­tionen, der sozialen Inter­ak­tionen und der Kommu­ni­ka­ti­ons­muster. 
Die syste­ma­ti­sche Anwen­dung und Evalua­tion solcher Modelle in Deutsch­land ist aber bisher eher die Ausnahme. An die zumeist in den Verei­nigten Staaten von Amerika (USA) entwi­ckelten inten­siven verhal­tens­ba­sierten Früh­in­ter­ven­tionen bei Kindern mit Autismus werden seit der Veröf­fent­li­chung von Studien, in denen eine bedeu­tender Teil der Kinder ein Intel­li­genz­ni­veau im Norm­be­reich Gleich­alt­riger und eine Aufnahme in eine normale Schule erreichte, hohe Erwar­tungen geknüpft. Die frühen Studien wurden aufgrund von metho­di­schen Mängeln und Selek­ti­ons­ef­fekten aller­dings kriti­siert, so dass anhand der Auswer­tung neuerer Unter­su­chungen Hinweise gewonnen werden müssen, welche Früh­in­ter­ven­tionen auch in Deutsch­land geför­dert werden sollten und welche Inter­ven­ti­ons­be­stand­teile zur Wirk­sam­keit beitragen. 

Frage­stel­lungen 
Die Evalua­tion von Früh­in­ter­ven­ti­ons­pro­grammen stellt aufgrund der Natur der Störung und metho­di­scher Probleme eine große Heraus­for­de­rung dar. Es gibt derzeit keine einheit­li­chen Stan­dards zur Beur­tei­lung der Effek­ti­vität von Früh­in­ter­ven­tionen beim Autismus. Ergeb­nis­pa­ra­meter bei Studien zu autis­ti­schen Syndromen sollen Kern­be­reiche des Autismus (wie Entwick­lungs­schritte, kommu­ni­ka­tive Fähig­keiten, soziale Inter­ak­tionen, sprach­liche Fähig­keiten, repe­ti­tive Verhal­tens­weisen), beson­dere Verhal­tens­auf­fäl­lig­keiten (wie Schlaf­stö­rungen und Aggres­sion), Intel­li­genz und Lebens­qua­lität aber auch objek­tive Para­meter wie Schul­auf­nahme oder die Notwen­dig­keit einer Heim­auf­nahme erfassen. Unter­sucht wird in diesem Health Tech­noloy Assess­ment (HTA)-Bericht die Frage­stel­lung, wie die gesund­heit­liche Effek­ti­vität und Sicher­heit von verhal­tens- oder fertig­kei­ten­ba­sierten Früh­in­ter­ven­tionen bei autis­ti­schen Syndromen unter­ein­ander und vergli­chen mit einer Stan­dard­be­hand­lung ist. Weiterhin wird geprüft, ob es Hinweise auf beson­dere Wirk­fak­toren für die Effek­ti­vität wie z. B. Art und Inten­sität der Behand­lung gibt. 
Für den ökono­mi­schen Teil liegt die Frage nach der Kosten-Effek­ti­vität der verschie­denen verhal­tens- und/oder fertig­kei­ten­ba­sierten Inter­ven­tionen und den Kosten einer derar­tigen Betreuung zugrunde. Weiterhin soll geprüft werden, ob sich aus ethi­schen und recht­li­chen Über­le­gungen heraus Schlüsse für die Anwen­dung der betrach­teten Inter­ven­tionen bei Betrof­fenen mit autis­ti­schem Syndrom in der Praxis ziehen lassen. 

Methoden 
Die rele­vante Lite­ratur wird durch eine syste­ma­ti­sche elek­tro­ni­sche Lite­ra­tur­re­cherche, eine Hand­re­cherche und das Anschreiben einschlä­giger Insti­tu­tionen iden­ti­fi­ziert. Dabei erhebt diese Befra­gung keinen Anspruch auf Voll­stän­dig­keit. 
Einge­schlossen werden ab 2000 in deut­scher oder engli­scher Sprache veröf­fent­lichte kontrol­lierte Studien mit Kindern im Alter von bis zu zwölf Jahren, die eine Diagnose aus dem Autis­mus­spek­trum haben. Die Diagnose muss mittels eines etablierten Diagnose- und Klas­si­fi­ka­ti­ons­sys­tems (Diagnostic and statis­tical manual of mental disor­ders (DSM) oder Inter­na­tional clas­si­fi­ca­tion of diseases (ICD)) erfolgen. Die geprüften Inter­ven­tionen sind verhal­tens- oder fertig­kei­ten­ba­sierte Inter­ven­tionen, die speziell für Kinder mit Autismus entwi­ckelt werden. Eine verhal­tens- oder fertig­kei­ten­ba­sierte Inter­ven­tion wird hier defi­niert als Inter­ven­tion, die eine Verbes­se­rung des Verhal­tens und/oder der funk­tio­nellen Fertig­keiten oder des Entwick­lungs­pro­zesses der Kinder zum Ziel hat und verhal­tens­the­ra­peu­ti­sche Stra­te­gien oder ein Trai­ning spezi­fi­scher Fertig­keiten verwendet. Die Mindest­zahl an Studi­en­teil­neh­mern muss zehn pro Inter­ven­ti­ons­gruppe betragen. Ledig­lich Studien mit einer Erhe­bung der Outcomes (Behand­lungs­er­geb­nisse) von mindes­tens sechs Monaten nach Beginn der Inter­ven­tion werden berück­sich­tigt. Es gibt keine Einschrän­kungen hinsicht­lich der unter­suchten Endpunkte. Die Auswahl der Studien erfolgt unab­hängig vonein­ander durch zwei Wissen­schaftler unter Beach­tung der vorab defi­nierten Ein- und Ausschluss­kri­te­rien. 

Ergeb­nisse 
Auf der Grund­lage der defi­nierten Such­be­griffe und der erfolgten Recherche werden nach Ausschluss doppelter Studien 2.281 Treffer für die medi­zi­ni­sche Recherche (davon 999 Treffer für klini­sche Primär­stu­dien, 1.252 Treffer für klini­sche syste­ma­ti­sche Reviews sowie Meta­ana­lysen und 30 Treffer für HTA-Berichte), 235 gesund­heits­öko­no­mi­sche und 135 Treffer für ethische/rechtliche/soziale Aspekte iden­ti­fi­ziert. Nach Durch­sicht der Abstracts werden 102 klini­sche und 52 ökono­mi­sche Texte als Voll­texte bestellt. Davon erfüllen letzt­lich 15 Veröf­fent­li­chungen klini­scher Primär­stu­dien, acht syste­ma­ti­sche Reviews und eine ökono­mi­sche Veröf­fent­li­chung die vorab defi­nierten Einschluss­kri­te­rien. Drei Behand­lungs­leit­li­nien, in denen Früh­in­ter­ven­tionen bei Kindern mit Autismus genannt sind, werden berichtet. 
Die 15 iden­ti­fi­zierten Veröf­fent­li­chungen klini­scher Primär­stu­dien basieren auf 14 Studien, davon acht rando­mi­sierte kontrol­lierte Studien (RCT) und sechs nicht-rando­mi­sierte kontrol­lierte Studien. Sechs Studien wurden in den USA, fünf Studien in Groß­bri­tan­nien und jeweils eine Studie in Israel, Austra­lien und Norwegen durch­ge­führt, keine in Deutsch­land. 
Die meisten Studien evalu­ieren inten­sive Früh­in­ter­ven­tionen, die sich an das Modell von Lovaas (Early inten­sive beha­vioural treat­ment (EIBT), Applied beha­vioural analysis (ABA)) anlehnen. Einige Studien bewerten andere Inter­ven­tionen, die teil­weise prag­ma­tisch waren und teil­weise einem bestimmten Modell folgen (spezi­fi­sches Eltern­trai­ning, Respon­sive educa­tion and prelin­gu­istic milieu teaching (RPMT), Joint atten­tion (JA), symbo­li­sches Spielen (SP) und Picture exchange commu­ni­ca­tion system (PECS)). Die unter­suchten Inter­ven­tionen waren ebenso wie die Vergleichs­in­ter­ven­tionen (teil­weise Routi­ne­be­hand­lung, soge­nannte eklek­ti­sche Behand­lung aus Misch­ele­menten, Warte­liste, nieder­fre­quen­tere Behand­lung oder anderes spezi­fi­sches Behand­lungs­kon­zept) sehr unter­schied­lich. 
Auf der Basis der ausge­wer­teten syste­ma­ti­schen Reviews und der ausge­wer­teten Primär­stu­dien können verhal­tens­ana­ly­ti­sche Inter­ven­tionen basie­rend auf dem Lovaas-Modell weiterhin als die am besten empi­risch abge­si­cherten Früh­in­ter­ven­tionen bei Kindern mit Autismus ange­sehen werden. In den meisten Studien hatte die Subgruppe der Kinder mit initial höherem Intel­li­genz­quo­ti­enten (IQ) bessere Behand­lungs­er­geb­nisse als die Gruppe mit nied­ri­gerem IQ. Insge­samt hingen die Effekt­stärken stark von der Art der Routi­ne­be­hand­lung ab. Die Studien legen nahe, dass Vorschul­kinder mit Autismus durch verhal­tens­ba­sierte Inter­ven­tionen mit einer Mindest­in­ten­sität von 20 Stunden pro Woche Verbes­se­rungen in kogni­tiven und funk­tio­nalen Berei­chen (expres­sive Sprache, Sprach­ver­ständnis und Kommu­ni­ka­tion) errei­chen können. Die Kern­sym­ptome des Autismus erscheinen daher durchaus einer frühen Behand­lung zugäng­lich. Es bleibt jedoch unklar, welche Mindest­in­ten­sität notwendig ist und welche Wirk­kom­po­nenten für die Ergeb­nisse verant­wort­lich sind. Zudem gibt es keine solide direkte Evidenz für eine Über­le­gen­heit eines frühen Beginns der Inter­ven­tion. Auf der Basis der ausge­wählten Studien können keine soliden Aussagen zu Wirk­fak­toren eltern-, klinik- oder zentrums­ba­sierter Programme nach dem Lovaas-Modell getroffen werden. 
Für andere umfas­sende Früh­in­ter­ven­tionen bei Kindern mit Autismus liegt keine hoch­wer­tige Evidenz vor. Auch für das PECS und das RPMT, die im Grunde genommen keine umfas­senden Früh­in­ter­ven­tionen, sondern theo­rie­ge­lei­tete zusätz­liche Inter­ven­tionen darstellen, liegen wenige Hinweise vor, dass die in den Studien beob­ach­teten Vorteile in der sozialen Kommu­ni­ka­tion und der Sprache auf den Alltag der Kinder über­tragen werden können. 
Die für den ökono­mi­schen Teil­be­reich iden­ti­fi­zierte und einbe­zo­gene Publi­ka­tion ist metho­disch und thema­tisch nicht dazu geeignet, die Kosten- Wirk­sam­keit oder die Kosten­wir­kungen von Früh­in­ter­ven­tionen beim Autismus auch nur ansatz­weise zu beant­worten. In dieser Studie werden Kosten für ein Früh­in­ter­ven­ti­ons­pro­gramm (hier nach dem Modell von Lovaas) zwischen GBP 15.000 und GBP 30.000 ange­geben. Der Bezugs­zeit­punkt dieser Daten wird nicht deut­lich. Die Kosten werden weiterhin nicht mit Effek­ti­vi­täts­maßen verknüpft, so dass keine Aussage über die Effi­zienz der einge­setzten Mittel getroffen werden kann. In einer deskrip­tiven Publi­ka­tion wird eben­falls sehr kurz auf die Kosten der Imple­men­tie­rung von verhal­ten­ba­sierten Früh­in­ter­ven­ti­ons­pro­grammen einge­gangen. Dabei wird ange­geben, dass diese mehr als USD 60.000 betragen kann. Valide Aussagen für den deut­schen Versor­gungs­kon­text sind nicht möglich. 
Bezüg­lich der recht­li­chen, ethi­schen und sozialen Frage­stel­lungen werden keine Publi­ka­tionen iden­ti­fi­ziert. Die finan­zi­elle Lage der Betrof­fenen und der Fami­lien wird durch das Pflege-Weiter­ent­wick­lungs­ge­setz (Pf-WG) verbes­sert. Weitere recht­liche Frage­stel­lungen im Umfeld des Autismus ergeben sich z. B. im Zusam­men­hang mit der Einschrän­kung der Entschei­dungs- bzw. Einwil­li­gungs­fä­hig­keit, Problemen der Geschäfts­fä­hig­keit bzw. der recht­li­chen Vertre­tung der betrof­fenen Personen. Die Betreuung ist auch aus ethi­schen Gesicht­punkten rele­vant, da die Pati­enten in der Mehr­heit im häus­li­chen Umfeld betreut werden, wobei die Betreu­enden oft von den autis­ti­schen Personen über­lebt werden. Auch die gleich­heit­liche Betreuung und Versor­gung in Deutsch­land sind insbe­son­dere vor dem Hinter­grund der Pflege im häus­li­chen Umfeld wich­tige Fragen. 

Diskus­sion 
Es gibt nur wenige metho­disch ange­mes­sene Studien zur Beur­tei­lung der Wirk­sam­keit von Früh­in­ter­ven­tionen bei Kindern mit Autismus. Die meisten Studien sind vergleichs­weise kurz und haben teils­weise kein verblin­detes Ergebnis-Rating. In vielen Fällen wurde die Einhal­tung der thera­peu­ti­schen Regeln (Manu­al­treue) nicht erhoben. Es wurden zwar zumeist stan­dar­di­sierte Ergeb­nis­pa­ra­meter verwendet, jedoch sind beispiels­weise die zur Messung des IQ ange­wen­deten Wechsler-Intel­li­genz­skalen für Kinder mit Autismus nur bedingt geeignet, da sie zu einer Unter­schät­zung der Intel­li­genz bei den betrof­fenen Kindern führen können. 
Der Mangel an hoch­wer­tigen verglei­chenden Studien lässt keine solide Antwort auf die Frage zu, welche Früh­in­ter­ven­tion bei welchen Kindern mit Autismus am wirk­samsten ist. Insge­samt kann fest­ge­stellt werden, dass inten­sive, verhal­tens­ba­sierte Programme nach dem Lovaas-Modell am wirk­samsten erscheinen. Dies gilt vor allem, wenn sie klinik­ba­siert durch­ge­führt werden. Ein Eltern­trai­ning ist hinsicht­lich der Verbes­se­rung der Kommu­ni­ka­tion besser als eine Routi­ne­be­hand­lung, in der eine Mischung von Thea­pie­ele­menten ange­wendet wird. Sowohl für die klini­schen als auch die gesund­heits­öko­no­mi­schen Studien besteht das Problem unzu­rei­chender Verall­ge­mei­ner­bar­keit der Studi­en­ergeb­nisse in den deut­schen Versor­gungs­kon­text. Die klini­schen Studien zeigen, dass die Effekt­stärken stark von der Art der Kontroll­in­ter­ven­tion abhängen. Daher sind insbe­son­dere weitere Studien wünschens­wert, die im deut­schen oder einem vergleich­baren Gesund­heits­system durch­ge­führt werden. 
Es gibt deut­liche Hinweise, dass der Einbezug der Eltern in die Inter­ven­ti­ons­pro­gramme von großer Bedeu­tung ist. Idea­ler­weise sollten Eltern zu Kothe­ra­peuten ausge­bildet werden und die Tech­niken beherr­schen. Früh­in­ter­ven­ti­ons­pro­gramme sollten jedoch auch den Bedürf­nissen der Fami­lien entge­gen­kommen und müssen entspre­chend ange­passt werden. 
Früh­in­ter­ven­ti­ons­pro­gramme erscheinen am erfolg­reichsten, wenn sie die Fami­lien unter­stützen und darauf zielen, ihnen Kompe­tenzen im Umgang mit den betrof­fenen Kindern zu vermit­teln. Für die Kinder erscheinen Inter­ak­tionen mit Gleich­alt­rigen von großer Bedeu­tung. Erst dann kann eine Verall­ge­mei­ne­rung der während der spezi­fi­schen verhal­tens­ba­sierten Inter­ven­tionen erlernten Fertig­keiten im Alltag der Kinder und in den tägli­chen Routinen erreicht werden. Ebenso scheinen sich dann auch typi­sche autis­ti­sche Verhal­tens­weisen zu verrin­gern. 
Früh­in­ter­ven­tionen bei Kindern mit Autismus sollten auf spezi­fi­sche Kern­be­reiche zielen (wie geteilte Aufmerk­sam­keit, JA, bestimmte sprach­liche Fertig­keiten, Imita­tion, soziale Inter­ak­tion). Die gleich­zei­tige umfas­sende Berück­sich­ti­gung sämt­li­cher Lebens­be­reiche erscheint weniger sinn­voll. Ein manu­a­li­siertes Behand­lungs­mo­dell scheint Vorteile gegen­über einer Mischung von vielen Einzel­be­stand­teilen zu haben. Aller­dings sollte das Vorgehen in jedem Fall indi­vi­dua­li­siert sein und genü­gend Raum für Modi­fi­ka­tionen lassen. 
Die ökono­mi­schen Studien sind metho­disch und thema­tisch nicht dazu geeignet, die aufge­wor­fenen Frage­stel­lungen zu beant­worten. 

Schluss­fol­ge­rung 
Basie­rend auf der derzei­tigen Studi­en­lage liegt für keine der unter­suchten verhal­tens­ba­sierten Früh­in­ter­ven­tionen bei Kindern mit Autismus ausrei­chende Evidenz vor. Die in diesem Bericht ausge­wer­teten Studien und Reviews legen nahe, dass Vorschul­kinder mit Autismus durch verhal­tens­ba­sierte Inter­ven­tionen mit einer Mindest­in­ten­sität von 20 Stunden pro Woche Verbes­se­rungen in kogni­tiven und funk­tio­nalen Berei­chen errei­chen können. Es gibt bisher keine Hinweise, dass bei einem substan­ti­ellen Anteil der Kinder eine voll­stän­dige Norma­li­sie­rung der Entwick­lung erreicht werden kann. In den Studien mit den besten Behand­lungs­er­geb­nissen konnte bei bis zur Hälfte der Kinder eine deut­liche Beschleu­ni­gung der Entwick­lungs­rate erreicht werden, so dass diese Kinder in die Nähe der Normal­werte für alters­ent­spre­chende Kinder oder ganz in den Norm­wert­be­reich rücken. Bei anderen Studien konnten aller­dings nur leichte Verbes­se­rungen im Vergleich zur Routi­ne­be­hand­lung gezeigt werden. Die Kern­sym­ptome des Autismus erscheinen daher durchaus einer frühen Behand­lung zugängig. Die meiste Evidenz liegt für die ABA vor. Aller­dings erscheinen die Effekte umso geringer, desto geringer die Behand­lungs­in­ten­sität ist. Ein Minimum an erfor­der­li­cher oder sinn­voller Behand­lungs­in­ten­sität kann jedoch nicht ange­geben werden. Zur Kosten­wir­kung und Kosten-Effek­ti­vität von inten­siven Früh­in­ter­ven­tionen bei Kindern mit Autismus können keine validen Angaben gemacht werden. 

Für die Erlaubnis, diesen Artikel auf unsere Webseite zu setzen, danken wir: der Deut­schen Agentur für Health Tech­no­logy Assess­ment / DAHTA German Agency for HTA DIMDI — Deut­sches Institut für Medi­zi­ni­sche Doku­men­ta­tion und Infor­ma­tion 

Für das Lesen der umfas­senden Ausfüh­rung dieses DIMDI Reports, klicken Sie bitte
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M.I.N.D. Institute Wissenschaftler Finden Wichtige Anhaltspunkte In Bezug Auf Lerndefizite Bei Kindern Mit Autismus

Hoch tech­no­lo­gi­sches Gerät, einge­setzt, um die Augen­ver­fol­gung aufzu­zeigen (high-tech­no­logy eye-tracking head­gear), lässt erkennen, dass autis­ti­sche Kinder im Vergleich zu normal entwi­ckelnden Kinder, das Gesicht der unter­rich­tenden Person weniger anschauen. 

Oktober 7, 2008 

(SACRAMENTO, Kali­fo­ri­nien, USA) — Eine Studie von Wissen­schaft­lern am UC Davis M.I.N.D. Insti­tute hat einen wich­tigen Anhalts­punkt gefunden, warum Kinder aus dem autis­ti­schen Spek­trum Schwie­rig­keiten in der Nach­ah­mung anderer Personen haben. Sie verbringen weniger Zeit damit, das Gesicht der Personen zu beob­achten, die neue Fähig­keiten vorma­chen. 

Diese Studie wurde mit High-tech­no­logy Eye-Tracking Kopf­aus­rüs­tung und Soft­ware durch­ge­führt, die auf den Punkt genau ausmaß, worauf ein Kind bei einer Lern­übung schaute. Die Forscher setzten einen Schau­spieler ein, um eine Aufgabe auf dem Compu­ter­bild­schirm zu demons­trieren. 

Wir haben fest­ge­stellt, dass die Kinder mit Autismus sich auf die Tätig­keiten der vorfüh­renden Person konzen­trierten und, dass sie viel seltener als normal entwi­ckelnde Kinder das Gesicht des Demons­tranten anschauten”, sagte Giacomo Vivanti, ein Wissen­schaftler nach der Doktor­ar­beit am M.I.N.D. Institut und der führende Autor. “Die normal entwi­ckelnden Kinder haben even­tuell das Gesicht des Vorfüh­rers betrachtet, um Infor­ma­tion zu erhalten, was zu machen ist oder wie dies ange­messen auszu­führen ist; Kinder mit Autismus neigen weniger dazu, diese Infor­ma­tion zu suchen. Dies ist eine wich­tige Fest­stel­lung, weil Kinder mit Autismus Schwie­rig­keiten haben, von anderen zu lernen. Hier mag ein Teil der Lösung liegen, warum das so ist”, sagt Vivanti. 

Imita­tion spielt eine wich­tige Rolle darin, wie Kinder lernen, aber auch wie Personen gesell­schaft­lich inter­agieren”, sagt die Wissen­schaft­lerin des M.I.N.D. Insti­tuts und leitende Studi­en­au­torin Sally J. Rogers. Sie studiert die Beein­träch­ti­gung in der Nach­ah­mung seit mehr als 20 Jahren. “Dies ist ein Merkmal, das wir schon so früh sehen, wie ein Stellen der Diagnose von Autismus möglich ist; und es ist eines der Merk­male, das auch in leicht beein­träch­tigten Erwach­senen vorhanden ist,” sagt Rogers. 

Einge­schränkte Nach­ah­mung führt zu zusätz­li­chen Beein­träch­ti­gungen im Mitteilen von Gefühlen, im imagi­nären Spiel, in der prag­ma­ti­schen Kommu­ni­ka­tion und im Verstehen von Gefühls­zu­ständen anderer Personen. Seit Jahren dachten Wissen­schaftler, dass Kinder mit Autismus und ähnli­chen Störungen Schwie­rig­keiten im Lernen durch Imita­tion hatten, weil sie mangelnde moto­ri­sche Fähig­keiten hatten, oder weil sie der vorge­führten Bewe­gung keine Aufmerk­sam­keit schenkten. Diese aktu­elle Studie schliesst diese Hypo­these aus. 

Wir verstehen nun mehr davon, wie die Defi­zite in der Nach­ah­mung zustande kommen; und wir können deshalb even­tuell, nach zusätz­li­chem Forschen, diese auch so anzu­gehen, damit Kindern mit Autismus geholfen werden kann, ein natür­li­cheres Reper­toire von Verhal­tens­weisen zu entwi­ckeln”, berichtet Rogers, Forscherin von UC Davis und Profes­sorin für Psycha­trie und Verhal­tens­wis­sen­schaften. 

In dieser aktu­ellen Studie, die im Juni im Internet veröf­fent­licht wurde und im November im Journal of Expe­ri­mental Child Psycho­logy erscheinen wird; wurden 18 Kinder im Alter von 8–15 Jahren mit High-Func­tio­ning Autismus sorg­fältig mit 13 normal entwi­ckelnden Kindern abge­stimmt. Während sie das spezi­elle Eye-Tracking Kopfset trugen, wurden den Kindern Video­clips gezeigt, die zwischen 7–19 Sekunden lang waren. Nachdem Anschauen der Clips, machten die Kinder die vorge­führten Bewe­gungen nach. Die Ergeb­nisse bestä­tigten frühere Forschung, dass Kinder mit Autismus im Vergleich zu den alters­gemäß entwi­ckelnden Kinder, Schwie­rig­keiten bei Imita­ti­ons­übungen haben. Es wurde aber auch deut­lich, dass Kinder mit Autismus, genauso wie andere Kinder, den demons­trierten Tätig­keiten Aufmerk­sam­keit schenkten. Damit wurde die Hypo­these der mangelnden Aufmerk­sam­keit in Bezug auf Aufga­ben­stel­lungen ausge­schlossen. “Diese Fest­stel­lung ist ganz beson­ders wichtig”, sagt Rogers. “Nun können wir diese Variable ausschliessen. Wir wissen, dass die Kinder die Aufgaben betrachten.” 

Forscher haben auch heraus­ge­funden, dass das erfolg­reiche Ausführen von Aufgaben von Kindern mit Autismus anstieg, wenn die Zeit erhöht wurde, die sie hatten, um diese zu betrachten; dies stand aber nicht im Zusam­men­hang mit der Grund­fä­hig­keiten in der Motorik; damit wurde die Möglich­keit ausge­schlossen, dass ein Mangel in der moto­ri­schen Geschick­lich­keit die Auswir­kungen in der Imita­tion verur­sa­chen könnten. 

Schliess­lich zeigte die Studie, dass beide Gruppen der Kinder, ihre Aufmerk­sam­keit von der Tätig­keit auf den Vorführer lenkten, aller­dings machten die Kinder mit Autismus dies viel seltener. 

Rogers zufolge, deuten diese Ergeb­nisse darauf hin, dass Imita­tion nicht nur ein Wieder­holen einer Hand­lung ist, sondern das Verstehen des Anlasses für diese Tätig­keit. 

Diese Infor­ma­tion wird durch unser Gesicht vermit­telt”, erklärt sie. 

Rogers und Vivanti werden weiterhin versu­chen zu verstehen, wie dieser Unter­schied im Betrachten der Gesichter das unüber­sicht­li­chere Lernen und Verstehen beein­flusst. 

Wir schauen, wie Kinder sich Gefühle und Absichten betrachten, die durch das Gesicht der vorfüh­renden Person über­tragen werden. Und wir schauen auch, wie die Infor­ma­tion der Gesichter durch das Schauen oder Nicht-Schauen das Verständnis und die Nach­ah­mung der beob­ach­teten Hand­lungen beein­flusst”, sagt Vivanti. 

Basie­rend auf diesen Studien, Vivanti und Rogers hoffen, dass sie eines Tages Studien entwi­ckeln können, die darauf ausge­richtet sind, zu zeigen, ob oder ob nicht das Schauen in Gesichter ein wich­tiger Teil des Nach­ah­mungs­pro­zess ist. “Es könnte sein, dass Menschen mit Autismus besser im Erkennen von Gefühlen sein könnten, sie beginnen viel­leicht ganz natür­lich, ihre Vorbilder so nach­zu­ahmen, wie es auch andere Personen tun, sagt Rogers. “Falls es darum geht, wie man die Infor­ma­tion vom Gesicht versteht, dann liefert es einem ein Ziel für die Inter­ven­tion.” 

Das UC Davis M.I.N.D. Institut, in Sacra­mento, Calif., wurde 1998 als ein einzig­ar­tiges inter­dis­zi­pli­näres Forschungs­center gegründet, wo Eltern, Gemein­de­vor­stände, Wissen­schaftler, Ärzte und Frei­wil­lige zusam­men­ar­beiten, um Autismus und andere Neuro­ent­wick­lungs­stö­rungen zu erfor­schen und zu behan­deln. 

Mehr Infor­ma­tionen über das Institut erhalten Sie im Internet: www​.ucdmc​.ucdavis​.edu/​m​i​n​d​i​n​s​t​i​t​u​te/

Vielen Dank für die Erlaubnis diesen Artikel zu über­setzen und zu veröf­fent­li­chen an: Phyllis Brown, Senior Public Infor­ma­tion Officer, UC Davis M.I.N.D. Insti­tute. 

Verant­wort­lich für die Über­set­zung: Silke Johnson

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